Oktober 2016

Oktober 2016,

We zaten drie dagen in een klein schalig hotel in het dorpje Vijlen. Een klein heuvelachtig dorpje en op het hoogste punt een prachtig kerkje. Mijn oop en oma kwamen hier vroeger ook. Zij beleefden hun avonturen op de fiets. Ik start mijn avontuur in Vijlen te voet. En hoe!!

Na drie jaar enorm tobben met gezondheid, met het slecht tot niet functioneren van mijn rechterbeen kreeg ik in deze drie dagen duidelijkheid. Duidelijkheid wat er nu precies kapot was in mijn been, duidelijkheid dat wandelen een waanzinnig goed idee was. Al die tijd gaf mijn gevoel aan dat het ok was, mits ik mijn grenzen bewaakte. Maar zekerheid had ik niet. Drie jaar lang zo ontzettend getob, gevochten, pijn gehad, verdriet en onzekerheid. Wat er was, hoe het kwam. Waarom mijn been kapot bleef, wie zou mijn duidelijkheid geven etc. De onmacht, het slecht of niet luisteren van artsen, hulpverleners, instanties, deze nekte me bijna. Naast deze strijd vocht ik enorm voor een herstel, ik las heel veel, ik knokte om een manier te vinden om met de pijn, verdriet en onzekerheid om te gaan. Echt ademhalen, op adem komen, uitrusten, bijtanken dat was er niet, dat kon niet. Er was zoveel tegelijk, ik moest en zou boven het wateroppervlak blijven. Hopen dat mijn herstel een keer zou beginnen, al had ik maar één stabiel iets waar ik me aan vast kon houden en vandaar verder. Mijn motto was: Niet opgeven!! Mijn motto werd: When impossible becomes possible!!

Wanneer je in 2014 te horen krijgt dat je in een ver stadium PTS zit...verward dit niet met PTTS. PTS is Post Trombotisch Syndroom. Deze kan ontstaan bij onjuist handelen tijdens en na een trombose. Het is littekenweefsel die ontstaan is door de eerdere stolsels in de aderen. Deze littekens kunnen het verkeer van bloed, zuurstof en al het andere wat door je aders stroomt belemmeren met alle gevolgen van dien. Een erg stadium is bv heel veel pijn en open been (wonden die niet meer goed genezen). 

Ik kreeg de diagnose op basis van dossier info en een gesprek met een dermatoloog, er werd op dit belangrijk moment geen live notie genomen van mijn been. Dwz de zwachtel bleef op moment van dit bezoek om mijn been. De diagnose was: U heeft PTS en zit tegen de laatste fase aan. Nu loopt u op krukken, ga er maar vanuit dat dit een rolstoel wordt. Nog geen 40 jaar en dan hoor je dit, je voelt de aardbol wegklappen onder je vandaan. Ik zou nog een onderzoek krijgen die precies in kaart zou brengen hoe erg het was. Autorijden was passé, invaliden kaart kon aangevraagd worden, net als vervoer op maat. Ironisch genoeg kwam ik voor het laatste niet in aanmerking, PTS is niet bekend genoeg. Hoe deal je met dit nieuws? Deze diagnose, deze uitspraak van een dermatoloog die (naar zeggen) specialist was op dit gebied. Naderhand sta je volledig hulpeloos en verdrietig op de gang. Terwijl je denk - weg van hier! weg van deze nare plek! - rollen dikke tranen in stilte over mijn wangen.

Naast het vechtparcours die was begonnen met het uwv. Wel terecht ziek of niet? Dan nog steeds niet kunnen lopen, verrekken van de pijn en energie minder dan een erwt. Er was geen ruimte om even op adem te komen. Ik stond met twee benen in verschillende sneltreinen, die maar doordenderde. 

Zes weken na deze diagnose, kreeg ik het beloofde onderzoek. Ik kreeg een verrassende uitslag. Alles was in orde. Er zat nog iets kleins in mijn knie, maar dat zou op den duur vanzelf oplossen. Ik mocht stoppen met antistolling slikken, ik hoefde geen steunkous en ik hoefde niet meer terug te komen. Je zou zeggen: goed nieuws! In zo’n geval zou je verwachten dat je het van de daken wilt schreeuwen. Alleen dit is heel erg raar, contrast erg groot en eigenlijk heb je de eerdere uitspraak nog niet verwerkt. Hierdoor is er geen ruimte voor deze verwerking van deze uitspraak, grote nieuws, een diagnose die haaks op de eerdere diagnose staat. Huh? Wat gebeurde er nu? Verward sta ik op de gang.

Gelukkig (ironisch) hoefde ik met beide uitspraken niets. Want het feit bleef staan dat ik nog steeds een niet functionerend been had en er veel pijn van had. En ik werd wederom doorverwezen naar een andere afdeling voor een nieuw onderzoek. Deze trein stond nog niet stil en ik kon nog niet uitstappen.

Juli 2016 kreeg ik de tip van een lotgenoot om me te laten onderzoeken in Limburg, het ziekenhuis in Maastricht is gespecialiseerd in trombose en PTS. Wat ik nog steeds heel frappant vind, dat geen ene arts tussen najaar 2013 en juli 2016 met dit advies is gekomen. Je zou nu anno 2020 kunnen zeggen, joh laat dat los. Nogmaals er is zoveel gebeurd en niet gebeurd in deze rollercoaster jaren. Sommige dingen kun je niet loslaten, dat hoeft ook niet. Want hierdoor blijf je alert en waakzaam.

Sinds februari 2016 heb ik een nieuwe huisarts, een arts die luistert, meedenkt en in is voor verbetering of overleg. Eén die out the box durft te denken en handelen. Ze bestaan!! Maar in mijn wereld zijn ze zeldzaam. Ik legde dit voor en ik kreeg meteen de verwijzing. In Maastricht dachten ze ook met mij mee. Drie belangrijke onderzoeken op één dag.

Hierom besloten we om drie dagen in een kleinschalig hotel te gaan zitten in het prachtige dorpje Vijlen. Dag één deden we een ommetje op krukken, dag twee hopte ik het ziekenhuis door en dag drie gebeurde het. Het onmogelijke werd mogelijk!!! Terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wangen, van blijdschap.

De artsen in dit ziekenhuis wisten mij te vertellen na drie grondige (pijnlijke) onderzoeken wat, waar en wat nu. Operatie werd m niet, want hiervoor hadden ze een goed (schoon) stuk ader nodig die door een knie loopt. In mijn geval zit hier het littekenweefsel. Ja, toch PTS. Het goede nieuws was dat ik groen licht kreeg, dat lopen en wandelen uiteindelijk (met heel veel geduld) me voordeel ging opleveren. Want door het bewegen, lopen en wandelen zal mijn bovenbeen nieuwe vertakkingen aanmaken. Na jaren zijn er genoeg vertakkingen die de taak van de hoofdader over zal nemen. En wordt het hindernis parcours ( de ader met littekenweefsel) overbodig. Mijn lichaam zal dan de vertakkingen kiezen ipv de beschadigde ader met al zijn hindernissen. Wel een proces van jaren. Ik juichde van blijdschap binnenin....de conditie van mijn been kan op den duur verbeteren, yeah!

Hoe SUPER GAAF was dit nieuws. Oke, toch blijvende schade. Maar hoe knap dat je lichaam dan gewoon vertakkingen aanmaakt, die het verkeer oppakt. Hoe bijzonder en hoe gaaf, dat mijn gevoel bij het rechte eind zat. Want tussen 2013 najaar en dit moment ontving ik van verschillende artsen die ik bezocht, verschillende adviezen. Wel bewegen, niet te veel, beter niet bewegen, uitkijken, voorzichtig, wel bewegen, steeds weer wat anders. Ik bleef hierin echt varen op mijn gevoel. Ik zocht mijn eigen grens op, ging best vaak hierdoor op mijn bek (letterlijk) en zocht naar een balans die matchte bij mij. Maar mijn gevoel sprak steeds uit: bewegen is ok. En de artsen bevestigde dit met hun diagnose.

Hun oplossing voor de enorme pijn, was pijnpoli en volgooien met medicatie. Hier ging ik niet mee akkoord. Maar dat hoeft ook niet, je kan tenslotte niet alles mee hebben. En ik ben assertief genoeg om hierin zelf een weg te vinden. Eentje die wel bij mij past! Een manier die aansluit bij mijn gevoel, iets wat goed voelt. Want dat bewijs had ik nu op zeker: ik kan blind varen op mijn gevoel!

Dit nieuws gaf me een grote dosis adrenaline, ik voelde de power en blijdschap door alle aderen vliegen!!

Dag drie liep ik met steun van Marcel een smal ongelijk trappetje af naar de vallei van Vijlen. Eenmaal op het asfalt aangekomen liep ik zelf!!! Zonder krukken!! Whatsapp bellend naar oop & oma: kijk eens waar ik ben!! Ze herkende het meteen. In t kort bracht ik oop op de hoogte en mega enthousiast riep hij maar zijn vrouw: kijk es waar ze is, herken je het? Monique loopt daar! Oma zei: is het waar??

Ja het was waar, adrenaline doet mega veel. Het was heerlijk dat moment. EINDELIJK DUIDELIJKHEID, EINDELIJK GEHOORD, EINDELIJK ZEKERHEID.

Thuis gekomen is het waken voor verval, want de pijn is er nog steeds, de adrenaline is wat gezakt, de strijd met het UWV stond nog keihard aan. En hoe nu verder....hoe ga je dan werken zonder hulp van arts, revalidatie of fysieke begeleiding. Hoe maak je dan alles sterker en hoe vecht je verder.....

When impossible, becomes possible.....

Nu juni 2020...3,5 jaar verder. In elk geval een dik jaar zonder gebruik van krukken. 3jaar zonder uitkering (lees: zonder strijd met instantie). Ik cross nu een jaar zonder adrenaline met mijn auto. Het jaar ervoor deed ik alles weer voor het eerst en dat ging steeds gepaard met een dosis adrenaline. Ik meet mijn uitstapjes met mijn stappenteller. In huis of tuin telt deze niet. Binnenhuis draag ik geen telefoon bij me, dus telt de stappenteller dit niet. 

Mijn dagelijkse (wat dan wel wordt gemeten) ligt gemiddeld op 6000 stappen. Periodes minder dan dat en uitschieters met bijna het dubbele dan dat. Ik zwalk veel minder, beter in balans. Ik weet exact waar mijn grenzen liggen betreft functioneren met een kapot been. File rijden lukt ook. Fietsen ben ik onlangs weer met vol goede moed opnieuw gestart. Crossen pakt nog niet goed uit. Stilstaan, of nauwelijks beweging probeer ik zo veel mogelijk te vermijden. Dit blijft een killer. Maar de vrijheid om weer zelf ergens te komen en gaan is zo super vet!

When impossible becomes possible! En vertrouw altijd op je eigen gevoel!

Lieve groet, Monique